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子昂健康:从深陷发作性睡病困扰到重返校园,她的故事给我们两个关键启示

2021-12-27 16:20:11   财讯界

盼盼(化名)小学的时候,是个典型的“别人家的孩子”,她从小聪明伶俐、长得也很可爱、学成绩也好,深受老师和大人喜欢。可是到了初中之后,情况开始发生变化了,不知道为什么,她开始上课总是犯困,而且会在情绪高兴的时候忽然瘫倒,并且身体开始渐渐发胖。由于上课总是睡觉,她的学成绩也开始下滑,由于课上睡觉受到老师的批评,她的自信心也开始逐渐下降。同学们也会嘲笑她懒惰、上课睡觉等,这给她的心理造成了更大的压力。

到了初二的时候,盼盼甚至萌生了退学的想法,打算和家长去做生意。但是家长不甘心孩子因病中断学业,坚决带盼盼寻求医疗帮助。恰逢浙江大学医学院附属邵逸夫医院睡眠中心的宣传,他们通过医生介绍,辗转来到了该院神经内科睡眠中心,睡眠医学中心执行主任张力三接诊了这位小姑娘。

经过对盼盼病史的了解,得知她有猝倒现象,结合多导睡眠监测(PSG)+多次小睡潜伏期试验(MSLT),发现盼盼的症状完全符合发作睡病,于是张力三医生为她开了哌甲酯以改善嗜睡症状。

暑假结束后,张医生得知,盼盼的症状得到了很好的控制,恢复了正常上学,后期的随访中,得知盼盼的病情恢复良好,无论是精神状态还是学情况都很好地改善了。

张力三主任介绍说:“盼盼病情的良好恢复,一方面得益于哌甲酯的药物作用,另一方面也得益于健康睡眠惯的养成。”

盼盼的状况令人欣喜,也给了我们两个很重要的启示:

第一,早期精准诊断对于发作睡病的治疗非常重要

发作睡病对生活会产生巨大的影响,而且由于该病发病高峰往往在青少年时期,因此尽早治疗、并且给予心理辅导是十分必要的。

其次,1型发作睡病基本可以确定为一种自身免疫疾病,一般来说,发作睡病可以在发病的最初数月或数年有所进展,也就是说,早期发现并治疗尤为关键,免疫调节药物可能会挽救部分下丘脑分泌素神经元。盼盼的病情得以很好的控制便得益于在发病早期被精准诊断并治疗。

此外,发作睡病相对罕见,很多医院不具备诊断该病的能力,与此同时,许多常见的疾病也可以引起思睡的症状,因此很可能造成误诊、漏诊,如发作睡病常被误诊为癫痫、精神障碍、心理障碍、短暂脑缺血发作等。相应的治疗也会带来一定风险。

上文中的小患者盼盼,正是由于早期精准诊断,医生通过药物与非药物手段,很好地控制了患者病情,这对正处于身心成长关键时期的患者具有深远意义。

第二,对发作睡病,药物治疗与非药物治疗同样关键

正如张力三主任所说,盼盼的发作睡病得到良好的控制,不但得益于药物治疗,也得益于良好睡眠惯的养成与心理方面的支持,在这里我们为患者及家属提出以下意见:

(1)合理地安排作息时间,有规律地工作和休息,尽量保证夜间获得充足的睡眠;

(2)也可以适当安排时间打盹,以帮助患者维持觉醒状态,每天规律安排1-2次15-20分钟的小睡;

(3)日常避免情绪激动、过度劳累,戒除酒,养成清淡饮食的惯,并注意饮食规律。

(4)避免使用易导致嗜睡的药物,如某些抗过敏药物。

(5)避免从事高危险的工作,如高空作业和驾驶等,不要单独去危险的场所和进行有危险的娱乐活动,如:游泳、攀岩等。

(6)医生与患者家属可以帮助患者了解疾病的病因、症状以及如何有效治疗减轻症状,缓解患者的心理压力,增强对抗疾病的信心,找回生活的动力。

通过盼盼的故事,我们了解到,发作睡病的早期精准诊断具有非常关键的意义,不但有助于有效控制疾病本身,还对患者的成长轨迹有着深远的影响。那么,患者可以通过什么方法寻找到专业的治疗机构与专家呢?

首先,患者可以请求当地医院的医生推荐相关的发作睡病医院与专家;此外,患者可以借助互联网工具,关注“子昂健康”等专业的正规机构与台查询有效的治疗信息,另外,可以关注国内举办的相关专家论坛获取医疗前沿信息;最后,国内目前也存在很多患者自助团体机构,如“觉主家”,患者可以加入这些患者自助团体,与更多患者交流,寻求有效信息。

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子昂健康声明:本文作为医疗科普文章,不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

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参考资料

子昂罕见病库

第二届发作睡病专家论坛-发作睡病实例分析

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